On je dijete s kromosom više, ali u s druge strane jednak kao i svi drugi

21.03. se obilježava Svjetski dan osoba sa sindromom Down, djece koja su rođena s kromosomom više. Djeca zaraznog osmjeha, posebne pozitivne energije, na izgled dugačiji, ali zapravo potpuno jednaki kao i svi ostali. Dan kada nosimo različite čarape i smijemo se skupa s njima.


S nama je jedna majka, majka dječaka sa sindromom Down odlučila podijeliti priču - njihovu priču kako bi ohrabrila roditelje koji se susreću s istim tipom trudnoće ili one koji ne znaju, ali žele čuti kako je kada otkriješ da vaše dijete nosi kromosom više, kada ima poteškoće poput tekućine oko pluća i sve što dolazi uz to. Kako bi rekla jedva je čekala podijeliti svoje osjećaje, dio onoga što su prolazili i kako su se osjećali.




Njihova priča ide ovako....

Pozdrav dragi čitatelji i čitateljice. Prije svega da se upoznamo. Moje ime je Ana imam 23 godine i mama sam dvoje prekrasne djece - djevojčice Maris (4 mjeseca) i dječaka Lukasa (1,4 godine). Lukas je dijete sa sindromom Down.

Kako je izgledala trudnoća? Prvih 6 mjeseci trudnoće prošlo je odlično. Kad kažem odlično tako stvarno i mislim - mučnine su bile minimalne. Beba je odlično napredovala pa razloga za brigu nije bilo. Nisam radila prenatalne testove jer sam smatrala da sam mlada i da se ništa loše neće dogoditi pa da za tim niti nema potrebe. Međutim, prevarila sam se. (Ne znači da svaka trudnica to mora napraviti, niti da će svakoj dogoditi. Savjet je uvijek da slušate vlastito srce i radite ako osjetite potrebu za time i ako to zaista želite.)

Na redovnoj kontroli 6-og mjeseca trudnoće, doktorica je primijetila tekućinu oko bebinih pluća. Ništa veliko, ali dovoljan razlog za brigu. I nakon detaljnog ultrazvuka i amniocenteze saznajemo da naša beba ima Down Sindrom.

U tom trenutku mislili smo da se cijeli svijet ruši oko nas, pitali smo se zašto se to baš nama moralo dogoditi, ali istovremeno i prisutnost straha od nepoznatog.

Našu situaciju smo relativno brzo prihvatili iako smo izbjegavali razgovore o tome. Da li zbog straha ili tuge jer nismo znali što nas čeka. Bojali smo se hoćemo li dijete uopće i upoznati, ali iskreno bilo je teško pričati o tome.

Srećom imali smo podršku naše obitelji koja nam je tada neizmjerno značila. Bilo je lakše sve podnijeti kada imaš nekoga tko je uz tebe i za tebe tu.

Sljedeća 4 mjeseca prošla su relativno brzo. Bilo je puno kontrola i pripreme posebno zbog tog neznanja, a i doktori nam nisu puno informacija davali osim da čekamo dok se dijete rodi. Voda oko pluća i dalje je bila tu te zbog straha da se ne poveća, morali su me poroditi dva tjedna prije.


Kada smo prvi put ugledali Lukasa bila je to ljubav na prvi pogled! Neopisivo riječima!

S nama je bio 5 minuta, morali su ga spojiti na kisik i staviti u inkubator pa nismo bili svjesni svega što se događa - da je on zaista tu i koju odgovornost nosi dijete koje je došlo na svijet, pogotovo dijete koje traži dodatnu skrb.


On nije bio sa mnom u sobi, bio je sa ostalom dječicom koja su prijevremeno rođena. Dane bih provodila sjedeći ili s njim u naručju. Nakon tjedan dana prebacili smo se u drugu bolnicu obzirom da više nije bio u inkubatoru. Tih mjesec dana je bilo najteže. Tada nisam bas bila svjesna što se događa. Znala sam samo da želim kući sa svojim djetetom. Bilo je teško spavati uz plač neutješnih beba, kada osluškuješ zvuk monitora i nadaš se da nije od tvog djeteta. Teško je bilo gledati u sobu pored u kojoj su bili djeca koja sutradan idu kući, a tvoje dijete nije još došlo do te sobe. Svako jutro kad su bile vizite sam iščekivala odgovor - sutra idete doma!

Muž je dolazio svakoga dana na dva tri sata da bi bio sa svojim sinom. Zbog Covida i pravila u to vrijeme nismo mogli biti zajedno, pa smo se vidjeli samo na 5, 10 minuta ispred odjela na kojem smo bili. Sjećam se jedne večeri od umora sam zaspala i jednostavno nisam čula da je Lukas budan. Medicinska sestra ga je za to vrijeme presvukla, nahranila i taj dan Lukas je počeo samostalno disati bez kisika. Taj trenutak sreće i nade, ali i straha istovremeno. Njegova hrabrost i snaga su bili nevjerojatni.


Par dana nakon toga išli smo doma. Doma smo imali kisik i monitor na kojem Lukas bio 3 mjeseca. Srećom kisik nismo trebali, a vodu oko pluća više nitko nije ni spomenuo. I od tada našoj sreći nema kraja!


Iako ima kromosom više, Lukas je kao i svako drugo dijete - na svoj način različit, a na drugi način isti. Nasmijan je, zaigran, znatiželjan, voli se zezati, da mu se čita, voli se maziti, a zna se čak i naljutiti. Ali najviše od svega voli svoju seku koju stalno ljubi, grli i toliko joj pažnje i brige posvećuje.

Moram priznati da zna biti izazovno kada jedan i drugi traže pažnju kada sam sama s njima. Većinu vremena se igram s njima, pjevam pjesmice, uživam u njihovom društvu te uključujem i jednog i drugog u igru. Kada jedan od njih spava popodne, svoje vrijeme posvetim individualno. To je uglavnom Lukas pa s njim radim vježbice za njegov razvoj, iako mu jednom tjedno dolaze fizioterapeut i sada po novom radni terapeut.


Iskreno, mislila sam da ja to neću moći i to mi je stvaralo veliki stres. Ali, prevarila sam se! Istina je da sam ponekad toliko iscrpljeno, bez snage i kao da dan nema kraja. Ali ono što smo savladali je da idu u isto vrijeme spavati. Lukas spava cijelu noć, a Maris se budi jednom do sva puta u toku noći jer je još malena. Ne smijem zaboraviti pohvaliti svog muža koji je prisutan i brine o njima isto kao i ja. Što oni imaju tatu, a ja muža za poželjeti.

Jako sam sretna što smo mi njihovi roditelji bez obzira imaju li dijagnozu ili ne. Sada nas taj kromosom više ne rastužuje kao nekad. Trudimo se da budu jednaki u svemu, i tako ih i gledamo. Najviše uživamo u maženju, poljupcima i zagrljajima kojima ako ih razmazimo, pa neka i to napravimo jer nema ništa ljepšeg od toga.


Zato dragi roditelji koji ste tek saznali za dijagnozu - u redu je da se bojite, da osjećate tugu il nemoć.Ali vjerujte mi, djeca s DS uljepšaju život. Njihov osmjeh popravlja i najtužnije dane, a zagrljaj liječi sve. Uljepšaju svaku prostoriju u koju uđu i mame osmijeh na lice i od slučajnih prolaznika. Iako je potrebno puno rada, truda, strpljenja, razumijevanja i ponavljanja, ISPLATI SE!



AUTOR TEKSTA: Ana Ribić (Dolazi iz Hrvatske, a u Njemačkoj živi tri godine. Po zanimanju je ekonomist, ali trenutno na porodiljnjom dopustu, Majka je dvoje preksrasne dječice, polako se navikava na život u Njemačkoj u koju je došla radi ljubavi, ali joj i dalje najviše nedostaju obitelj i prijatelji.)


Tekst uredila: Marija Maras (autor bloga) Tekst je vlastito iskustvo i želja da otvorenog srca kažemo kako se osjećamo i da omogućimo drugima da se poistovjete ili vide da nisu sami.



210 views
 
Cookie-Einstellungen